Comment aider son enfant autiste

☀️ Voir un diagnostic d’autisme tomber sur son enfant, sur l’être vivant qui nous est le plus cher au monde, peut être intimidant. Voire… vraiment effrayant.

☀️ Surtout lorsque l’on ne sait pas encore grand chose de ce trouble et que l’on vient de le découvrir. En effet, dans cette dernière situation, on ne connaît généralement que les clichés. L’autisme est une maladie incurable, l’autisme est une sorte de folie, l’autisme réduit à néant tout espoir de carrière, l’autisme, c’est très grave, etc, etc. Alors commençons cet article directement avec le conseil le plus important :

☀️ Respirez. Ne paniquez pas. La présence du diagnostic sur un papier ne va rien changer à votre enfant, que vous élevez et aimez inconditionnellement depuis déjà plusieurs années. Vous avez déjà la preuve que vous en êtes capable. La seule chose que change le diagnostic, c’est le fait que aujourd’hui, vous avez désormais l’opportunité de mieux comprendre votre enfant et de mieux l’aider.

☀️ Vous pourrez trouver dans cet article mes meilleurs conseils concrets, résumés sur cette page pour vous aider à retrouver l’essentiel.

Étape n°1 : optimiser son quotidien dans l’immédiat

☀️ Votre enfant est autiste, il a donc un fonctionnement qui lui est propre et qui est différent de la norme. Il n’est donc pas étonnant qu’il ait besoin d’un environnement spécifique pour se sentir à l’aise. Sachez d’ores et déjà que sa chambre est un endroit sacré. Généralement, les petits autistes sont peu intéressés par le fait de sortir jouer avec d’autres enfants, à contrario ils passent ce temps dans leur chambre pour se consacrer à ce qu’ils aiment. Commencez donc par là.

☀️ Essayez de détecter les textures qu’il ou elle aime. Souvent hypersensibles au niveau du toucher, les petits autistes sont facilement réconfortés par des textures qu’ils adorent. Cela peut être un doudou, des plaids, des jouets sensoriels (allez faire un tour sur Hoptoys).

☀️ Si votre enfant est fasciné/e par certaines formes, certains objets, mettez en partout dans son espace. Ne me demandez pas quels objets en particulier, pour chaque enfant c’est complètement différent. Certains sont fascinés par les roues, les chiffres, les animaux, les planètes, les cartes, les livres… essayez, à votre mesure et avec vos moyens bien entendu, de créer ce qui semblerait être le paradis pour lui (une chambre transformée en mini musée des animaux marins si c’est ce qui le fascine, par exemple !).

☀️ Adaptez également la lumière. Investissez dans des ampoules connectées qui permettent de régler l’intensité de l’éclairage si votre enfant est hypersensible à la lumière.

☀️ Peut-être me direz vous… je vais en faire un enfant gâté… pourquoi en faire autant ? Non. Il n’est pas ici question de gaterie. Votre enfant risque de connaître des épisodes de stress et de difficultés que ne connaissent pas la plupart des enfants. Il mérite, en compensation, d’avoir un espace dans lequel se ressourcer, retrouver ses repères et sa confiance en lui, de la même façon qu’un aveugle mérite un chien guide et un unijambiste un fauteuil roulant.

☀️ Affichez à la maison des plannings visuels sur lesquels votre enfant pourra d’un coup d’œil avoir une idée de ce à quoi vont ressembler ses journées et ses semaines. Les petits autistes sont généralement très visuels et aiment lorsque les choses sont prévisibles.

☀️ Essayez les objets lestés. Je connais très peu de gens, autistes notamment, qui regrettent d’avoir investi dans ce genre d’objets. En première ligne évidemment, il y a les couvertures, mais il y a aussi des vêtements et des peluches lestées.

Étape n°2 : s’informer aux bons endroits et trouver du soutien

☀️ J’ai lu tout un tas de bouquins, très savants pour certains, sur l’autisme. Mais il n’y a pas photo : pour en savoir plus sur ce trouble, rien ne vaut un témoignage authentique d’une personne directement concernée sur YouTube. Si vous maîtrisez bien l’anglais, super, il y a des tas d’autistes YouTubeurs exceptionnels pour vous expliquer tout ce que vous aurez besoin de savoir. Une petite sélection de mes préférés : Chloe Hayden, Autism from the inside, Olivia Hops, Orion Kelly.

☀️ Pour ce qui est des chaînes francophones, bon, il y a la mienne (hihi), mais il y a aussi Dans les yeux d’April, Faber Rice, Aspiemil, Joana en pyjama ou le podcast Bande d’autistes.

☀️ Pour ce qui est des bouquins, vous pouvez aussi aller voir le travail de Julie Dachez pour l’autisme féminin en particulier, que ce soit sa BD, la différence invisible, ou son livre, Dans ta bulle.  C’est en partie grâce à elle que j’ai commencé les démarches diagnostiques me concernant. Cependant mon livre préféré pour comprendre l'autisme chez les enfants, c'est Simplement Unique de Barry M. Prizant.

☀️ Je ne vais pas aller jusqu’à vous les déconseiller car cela dépend de chacun, mais je ne suis pas fan des grands groupes Facebook francophones sur l’autisme. Ces communautés se disent bienveillantes, mais je me surprends à ne même pas oser poster dessus tellement je vois passer des commentaires agressifs dessus. C’est la raison pour laquelle mon groupe se base sur une tolérance zéro vis à vis des personnes malveillantes, et que je n’hésite pas à éliminer des membres qui ne respecteraient pas ces règles de base.

☀️ De plus, les gens sont généralement très négatifs sur ce type de groupes, s’autoflagèlent beaucoup… cela ne redonne pas espoir. Si vous cherchez du soutien, donnez toujours la priorité à des rencontres entre parents « dans la vraie vie », vous vous sentirez beaucoup moins seul/e et surtout bien plus soutenu/e si vous interagissez directement avec des humains. Rapprochez vous des associations de votre région, ou créez vos propres groupes… quoi qu’il en soit, cela vaut le coup car se sentir compris est vital.

Étape 3 : L’école

Ah… le sujet lourd, compliqué et intimidant ! Chaque petit autiste a une expérience difficile de l’école. Pour certains (beaucoup, malheureusement), ce sera une expérience pleine de défis, pour d’autres, cela se passera très bien. Voici les étapes que je conseille.

Si votre enfant n’a pas de déficience intellectuelle

☀️ Dans la mesure du possible, donnez la chance à votre enfant d’essayer le parcours scolaire « classique », plutôt que de l’envoyer d’office dans un établissement spécialisé. J’ai connu une personne autiste qui a été envoyée dans une école « fourre-tout » pour les enfants avec des troubles de toutes sortes, et cela a été très difficile à vivre pour elle. Ceci étant dit, il s'agit vraiment de cas par cas. Certaines écoles spécialisées sont très compétentes.

☀️ Prenez le temps d’expliquer au personnel de l’école les spécificités de votre enfant et ses besoins spécifiques. Il se doivent d’adapter leurs comportements en fonction des différents handicaps des enfants.

☀️ Si votre enfant a de réels problèmes d’autonomie, vous pouvez demander une auxiliaire de vie scolaire ou alors un accompagnant spécialisé. Une autre option serait aussi les ULIS (unité localisée pour l’inclusion scolaire). Le principe est le suivant : votre enfant est intégré à un petit groupe avec d’autres enfants en situation de handicap. Au sein d’un établissement scolaire classique, il y aura une partie des cours réservée à ce groupe, le reste du temps, pour certains cours, il sera directement intégré au sein des classes ordinaires.

☀️ Les aménagements possibles à l’école.

Vous pouvez suggérer à l’enseignant les aménagements suivants :

• Installer votre enfant devant pour limiter les distractions liés à d’éventuels enfants devant lui ou à du mouvement venant de la fenêtre

• Poser au mur des emplois du temps visuels avec éventuellement des images, des codes couleur et des pictogrammes

• Autoriser l’enfant à utiliser un Time Timer pour l’aider à mieux visualiser le temps et surtout la durée d’une activité en classe.

• L’autoriser à utiliser des stimtoys qui ne dérangent pas les autres élèves (balles à malaxer, objets à mâchouiller…) si cela l’aide à se concentrer bien entendu.

☀️ Ce que je vous conseille d’abord, c’est dans un premier de voir comment votre enfant se débrouille en milieu scolaire classique, et de rectifier ou non le tir une fois que vous savez si cela est envisageable ou non.

Si votre enfant fait des crises de façon très régulières en raison du stress de l’école, vous pouvez toujours recourir à la scolarisation à la maison (CNED ou IEF).

☀️ Pour obtenir plus de détails sur les organismes desquels vous rapprocher, n’hésitez pas à jeter un coup d’œil sur Autisme Info Service.

☀️ Si votre enfant a une déficience intellectuelle et que l’école semble difficilement envisageable, ne paniquez pas. Il lui sera en effet plus compliqué de suivre une scolarité dite « classique », mais la bonne nouvelle, c’est que de nos jours, les enfants comme les vôtres ont eux aussi droit à l’enseignement. Profitez en !

☀️ Rapprochez vous des IME (institut médico-éducatif). Une équipe pluridisciplinaire permettra à votre enfant d’accéder aux connaissances académiques de base, à des activités personnalisées pour apprendre l’autonomie et les compétences sociales, ainsi que des activités physiques et culturelles. Je vous renvoie de nouveau à un article d’autisme info service pour en savoir plus.